Продължава да липсва лечение за пациенти с гноен хидраденит

НЗОК не спазва поето обещание към пациентите 

Пациентите с гноен хидраденит все още са без финансиране на лечението си. За това алармираха Данислава Захариева, председател на Сдружение открито за раните и председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. На 07 декември те внесоха молба до управителя на НЗОК д-р Глинка Комитов.

Пациентите напомнят за поетото и неспазено обещание от д-р Комитов в началото на месец юли 2015 г., че институцията ще поеме реимбурсацията на лекарствата и консумативите, необходими за домашно лечение на гнойния хидраденитв рамките на следващата бюджетна 2016 г..

Пациентите са силно притеснени от факта, че остават без финансиране на лечението си, защото заболяването им не е включено в списъка към Наредба 38 от 2004 г. на МЗ, която регламентира списъка със заболяванията, по който НЗОК реимбурсира за домашно лечение лекарства, медицински изделия и диетични храни. Няма и клинична пътека за тази гнойния хидраденит. Към момента у нас с потвърдена диагноза „гноен хидраденит” са около 100 пациенти. Лечението на един болен за месец струва около 500 лв., като сумата е главно за превръзки и мазила, информираха от Сдружение „Открито за раните”.

Гнойният хидраденит е хронично, изключително болезнено, все още слабо известно в България заболяване. Болестта протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините. Пълно излекуване не може да се постигне, но с подходящо лечение пациентите могат да постигнат ремисия и да живеят нормален живот. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека. Парадоксално е, че за заболяването се предвижда 100 % ТЕЛК, но държавата не покрива лечението му.

В последните две години от Асоциацията с активното съдействие на националния консултант по дерматология и венерология проф. Любка Митева са предприели необходимите мерки за включване на заболяването в Наредба 38/2004г. на МЗ,Въпреки това до момента лекарствата и консумативите, предназначени за домашно лечение на гнойния хидраденит не се покриват от НЗОК, като отказът беше обоснован от Министъра на здравеопазването с „липсата на достатъчно финансови средства”. Отказът засяга значително живота на болните от гноен хидраденит в България, тъй като домашното лечение е необходимо за забавяне и дори предотвратяване развитието на болестта, за повишаване на качеството на живота на болните и за намаляване на риска от пълната им инвалидизация.

„Към днешна дата решението на въпроса зависи изцяло от Националната здравноосигурителна каса. Вярваме, че  осъзнавате важността на проблемите и очакваме адекватната Ви реакция!“, заяви – Данислава Захариева юрист и председател на Сдружение Открито за раните.

Допълнителна информация:

Засяга главно хора в активна възраст

Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12 годишни пациенти. Характеризира се с възпалени области, обикновено разположени около подмишниците и слабините. Тези възпалени области често са на места, където кожата се трие в кожа и включват лезии, възли, циреи и абсцеси. Възпаленията обикновено се появяват на места с много мастни и потни жлези, както и под гърдите при жените, в бикини-зоната, по седалището и по вътрешната част на бедрата.

Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, са мъчение за болните от гноен хидраденит Заболяването е изключително тежко поради хроничния си характер, протича с болки 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата,  365 дни в годината.

Болката е водещ симптом на гнойния хидраденит. Заболяването протича продължително, като фазите на активност на болестта се редуват с недълготрайни ремисии. Обикновено пациентите страдат през целия си живот, което силно затруднява социалната им активност и влошава качеството на живот. Болестта травматизира физически и психически пациентите. Депресията е най-честото съпътстващо състояние.