Певица от Добрич се бори за живота на сестра си, която е с рядко заболяване

Певицата Ева-Мария Петрова от Добрич моли за помощ, за да може болната ѝ 20-годишна сестра да живее.

Тя се казва Кристина и е първото дете с диагнозата „Пропионова ацидурия“ и единствената, която е над 18 години. Оказва се, че Здравната каса ѝ отказва жизнено важно лекарство, без което тя не може да живее. За заболяването ѝ няма лечение.

Ева-Мария отправи апел във Facebook. Ето целия текст на призива ѝ:

ЗДРАВНАТА КАСА РЕШИ,ЧЕ СЕСТРА МИ МОЖЕ ДА ЖИВЕЕ САМО 18 ГОДИНИ!
МОЛЯ, не оставяйте безучастни…Моля за помощ,моля за разпространение!

Здравейте, скъпи хора. Казвам се Ева-Мария, певица и артист. Днес обаче ще ,,говоря“ от името на сестра ми Кристина, защото тя не може да говори, не може да пише, не може да чете,но тя има права! Тя е ПЪРВОТО дете в България с диагнозата ,,Пропионова ацидурия“ и ЕДИНСТВЕНАТА над 18-годишна възраст. За Държавата пълнолетен човек,за нас едно малко дете ..за което ще се грижим до живот! Криси получи ОТКАЗ от Здравната Каса за ЖИЗНЕНО ВАЖНОТО И ЛЕКАРСТВО, без което тя НЕ МОЖЕ ДА ЖИВЕЕ, без което тя е осъдена на бавна ….. сърцето не ми дава да го напиша!!!!

В България има още 4 деца със същата диагноза, които ПОЛУЧАВАТ това лекарство (храна), но те са под 18-годишна възраст! БРУТАЛНО Е …нали?! КОЙ закон реши,че сестра ми може да живее само 18 години?! КОЙ реши,че след пълнолетие тя може да спре приема на това лекарство?!Замислете се ..нормално ли е това..? Кой я осъди? Това не е ли ДИСКРИМИНАЦИЯ? Но нека Ви обясня за самото заболяване.. Пропионовата ацидурия е изключително рядко,генетично заболяване,което не позволява на организма да приема белтъчини,ама никакви белтъчини и за да живее..тя трябва да приема вече разграден белтък ,това е храната (лекарство) за която днес се борим. Ако тя спре приема и в нейното тяло ще се натрупа амоняк,който ще я доведе до кома и фатален край! 18 години получавахме храната от Фонда за лечение на деца в чужбина, от „Българската Коледа“, но те поемат деца до 18-годишна възраст и би следвало след пълнолетие Здравната Каса са продължи да осигурява лекарството,но Не ..тя ОТКАЗА, без никакъв алтернативен вариант..Те оставят това слънчице на произвола на съдбата..Принудиха майка ми да прави играчки, да ги продава,за да изкара пари ,вместо да стои вкъщи и да гледа детето си,коет о има още куп придружаващи заболявания ..като епилепсия,изостанало развитие ..извинявайте..обърках..вярно..тя вече не е дете! Събрахме парички, които ще осигурят лекарството за 5 месеца, предстои да направя концерт, но това не е решението, докога ще го правим.? АМИ АКО НАС УТРЕ НИ НЯМА!? Сърцето ми се къса,чувствам се безсилна ..Моля Ви, скъпи управляващи, скъпи хора..нека този път има промени..Моля Ви..променете закона! Всички вие имате деца, братя, сестри..ами ако това бяха те..Нямаше ли да направите и НЕВЪЗМОЖНОТО за да им помогнете?! Не пожелавам на никой да върви по пътя ,по който вървим ние сега и все пак имам надежда,имам мечта,че НЯКЪДЕ ТАМ,НЯКОЙ ще помогне! Днес говоря от името на Криси,момичето..което въпреки че не може да говори..ни дарява с огромна любов! Бъдете здрави мили хора,бъдете добри…

*******
Спонсор на месеца: Happy Life Реклама:

Стани част от новините с NovaVarna.net! Изпрати ни твоята новина и снимки по всяко време на info@novavarna.net или на facebook.com/media.novavarna.
Всеки месец най-четената публикация по читателски сигнал печели НАГРАДА.
Подкрепи благотворителна кауза
За реклама: https://novavarna.net/реклама
Чети, споделяй и коментирай най-важното от Варна, България и света!