Рали от Варна и семейството ѝ се нуждаят от нашата подкрепа

Младо семейство от Варна има нужда от цялата ни подкрепа, за да може тяхната дъщеричка Рали да спечели рехабилитация в един от най-добрите европейски рехабилитационни центрове – „Адели“ в Словакия.

Рали е на две годинки и половина, а преди преди малко повече от година е била диагностицирана с тежко генетично заболяване – синдром на Лий, за което все още не е открито лечение.

Заболяването е изключително рядко и е с честота на проявление 1:50 000 деца в световен мащаб. Болестта най-често засяга централната нервна система и мускулите, поради което най-честата причина за смъртност е респираторна недостатъчност, обясняват родителите –  Николай и Изабела Николаеви, доцент и докторант в Техническия университет във Варна.

Рали е първото живо дете в България, чиято диагноза е потвърдена с надеждно генетично изследване. Учени по цял свят работят за разработването на генни терапии за корекция на мутациите, но все още клинично изпитани технологии няма и заболяването засега е нелечимо.

„Въпреки тази страшна „присъда“, правим всичко възможно Рали да съхрани и повиши съществено качеството си на живот, до времето в което тези технологии ще са достъпни“, споделят родителите на малката героиня.

Конкурсът се провежда по повод 15-ата годишнина на център Adeli. Чрез този линк може да се гласува конкретно за Рали в периода от 15 до 29 февруари. Той ще бъде активен само в този период. Трябва да бъдат събрани 100 000 гласа.

Информация за Рали можете да откриете във фейсбук страницата ѝ.

Състоянието на Рали в момента е стабилно и при нея все още не се наблюдават много от типичните за децата с това заболяване усложнения, благодарение на нейният „мито койктейл“ от 17 горчиви медикамента, които приема в различни комбинации, по няколко пъти на ден.

За усвояването на нови умения и укрепването на мускулатурата ѝ от изключително значение е физиотерапията.

За по-малко от година – с три посещения в медициски център „Адели“ и непрекъсната работа вкъщи Рали е постигнала забележителен прогрес. За да бъдат осугурени рехабилитациите, миналата година е била проведена кампания за набиране на средства.

„Този конкурс е една прекрасна възможност, чрез която всички добри хора могат да помогнат с осигуряването на още една рехабилитация за Рали без да бъдат обвързани с направата на финансово дарение“, пише семейството.