Ралица Петкова
Рали от Варна успя да спечели конкурса на словашкия център Adeli сред 600 участници от цяла Европа, който ще ѝ осигури така необходимата безплатна рехабилитация.
В средата на февруари родителите ѝ отправиха молба за подкрепа, за да може дъщеричката им да получи грижи в един от най-добрите рехабилитационни центрове е Европа.
Николай и Изабел Николаеви благодарят сърдечно на всички приятели на Рали, които три седмици са гласували и подкрепяли неуморно тях и момиченцето им.
Рали е на две годинки и половина, а преди преди малко повече от година е била диагностицирана с тежко генетично заболяване – Синдром на Лий, за което все още не е открито лечение.
Заболяването е изключително рядко и е с честота на проявление 1:50 000 деца в световен мащаб. Болестта най-често засяга централната нервна система и мускулите, поради което най-честата причина за смъртност е респираторна недостатъчност, обясняват родителите – Николай и Изабела Николаеви, доцент и докторант в Техническия университет във Варна.
Рали е първото живо дете в България, чиято диагноза е потвърдена с надеждно генетично изследване. Учени по цял свят работят за разработването на генни терапии за корекция на мутациите, но все още клинично изпитани технологии няма и заболяването засега е нелечимо.
“Въпреки тази страшна „присъда“, правим всичко възможно Рали да съхрани и повиши съществено качеството си на живот, до времето в което тези технологии ще са достъпни”, споделят родителите на малката героиня.
Конкурсът се проведе по повод 15-ата годишнина на център Adeli. Чрез този линк може да се гласува конкретно за Рали в периода от 15 до 29 февруари. Той ще бъде активен само в този период. Трябва да бъдат събрани 100 000 гласа.
Информация за Рали можете да откриете във фейсбук страницата ѝ.
Състоянието на Рали в момента е стабилно и при нея все още не се наблюдават много от типичните за децата с това заболяване усложнения, благодарение на нейният „мито койктейл“ от 17 горчиви медикамента, които приема в различни комбинации, по няколко пъти на ден.
За усвояването на нови умения и укрепването на мускулатурата ѝ от изключително значение е физиотерапията.
За по-малко от година – с три посещения в медициски център Adeli и непрекъсната работа вкъщи, Рали е постигнала забележителен прогрес. За да бъдат осугурени рехабилитациите, миналата година е била проведена кампания за набиране на средства.
