Щабът на ВМС във Варна ще светне в зелено в събота. Ето защо

Световна седмица за повишаване осведомеността за митохондриалните заболявания се отбелязва от 19 до 25 септември. Варна и още няколко български градове ще я отбележат с инициативата да бъдат осветени в зелено (цвета на митохондриалните заболявания) няколко емблематични места. Във Варна това ще бъде щабът на Военно-морските сили

Други градове, които ще се включат в инициативата за повишаване осведомеността за митохондриалните заболявания са Велико Търново и крепостта  Царевец, Силистра – сградата на общината, град София – Столична библиотека на площад Славейков. Това споделиха за медия „Нова Варна“ родителите на малката Рали, която страда от рядкото генетично заболяване.

Митохондриалните заболявания засягат процеса на производство на енергия в клетките, като причиняват множествена органна дисфункция и смърт.  Въпреки че 1 на 200 души може да носи генетични промени, които биха могли да доведат до митохондриално заболяване, малцина са чували за това.

„За съжаление нашите познания също се дължат на личния ни сблъсък с митохондриалното заболяване на дъщеричката ни. Рали е на 4 години и преди 3 години бе диагностицирана със синдром на Лий – рядко генетично, дегенеративно заболяване, което засяга централната нервна система. Проявява се в ранна детска възраст, често след вирусна инфекция. Причиненото недостатъчното производство на енергия води до смърт на най-енергоемките клетки. Заболяването засяга всички органи и системи и има много мрачна прогноза за живот до няколко години след проява на симптомите“, разказват родителите на детето.

Каузата на родителите е свързана с това  Рали да стане първото дете в България, което да бъде излекувано от нелечимите до момента генетични заболявания. Въпреки трудностите те не са се предали и след години на търсене по цял свят в началото на тази година са открили екип от американски учени, който имат готовността на база вече съществуващия им опит да разработят генна заместителна терапия за конкретната мутация на Рали и всички останали деца по света, които също я носят.

„При успешно реализиране на проекта, за което ние всички семейства на такива деца трябва да съберем 600 000 долара, имаме шанса Рали да бъде включена след няколко години в клиничните изпитвания и да бъде първото българско дете получило генна терапия!“, споделят още родителите на Рали Николай и Изабел Николаеви.

Повече информация за каузата може да намерите на  Фейсбук страницата Приятелите на Рали:

https://www.facebook.com/friendsofrali

Може да помогнете на Рали като дарите средства по сметката:

Банка ДСК

IBAN BG16STSA93000028370556

Титуляр: Изабел Атанасова Николаева

По публикацията работи: Ралица Димитрова