През лятото ви информирахме за случаят на малкия Дими, който страда от изключително рядък синдром, който причинява аутизъм , епилепсия, тежка умствена изостаналост, мускулна хипотония сърдечни и очни проблеми и още куп диагнози. Майката на детето се свърза с „Нова Варна“, за да потърси помощ отново, тъй като състоянието на детето се влошава от октомври месец.
Тя споделя, че детето се влошава от октомври, няма сили показателите му постоянно падат. Предстои му и тежка операция на тестисите имаме оферти от турска клиника за операцията и неврологичните изследвания които ще му направят. Ще му бъдат направени и генетични и ендокринологични изследвания за които ще получим оферта на място.
“Лекарите в България казват,че болестта му прогресира за това се влошава. Силно се надявам турските лекари да намерят начин да вкарат болестта в ремисия!,“ разказва майката на Дими.
“Изправени пред ново тежко изпитание и наближаващата седмица, която ще бъде изпълнена с страх болка,сълзи и надежди! Се замислихлих,че ада през,който преминаваме ме е научил да съм силна и да не се предавам! Когато Дими навърши две години след много ходене по мъките,откриха диагнозата му! Как се чувства една майка, когато и казват, че детето и е с рядка болест и все още никой никъде по света не лекува гените на хората? Еми ще ви кажа! Това е всепоглъщащ страх от непознатото. Не познавах нито едно семейство, което да има дете с такава диагноза. Даже и сега, когато Дими е на 7г все още не познавам такова семейство в България. След като изгледах и изчетох много за тази рядка диагноза осъзнах следното.Болестта на сина ни промени живота ни за винаги! Но в него има потенциал и ние трябва да се борим! Трябваше да се научим да живеем с тази мисъл, че няма лек за сина ни,макар че не може човек да свикне да живее с това! Имах период на депресия мисли, че живота е свършил. Но се изправих и разбрах,че най-важното е да се борим за сина си поне да има напредъци,колкото и да ни боли и да ни е тежко! Ценете това,което имате! Няма по голямо богатство от това детето ти да е здраво! Дими е на 7г и е напълно зависим от нас не може нищо самичък, но ние няма да се откажем, все още има дълъг път към напредъка и ще го преминем заедно! Предстои ни тежка операция и прегледи изследвания и лечение в Турция.
Снимка:Жана Иванова
И силно вярвам, че операцията ще бъде успешна и след нея лечението ще промени живота ни положително! Имаме оферта,за операцията и за невролога след нея!
Всички други изследвания генетични(които са много скъпи) и ендокринологични не са включени в офертите,за тях ще получим оферта на място,за да се види,какво точно е нужно да се изследва!Винаги има надежди,зад безнадежноста и винаги има слънца,зад мрака!Обичам надеждата,това чувство ме държи на крака!
Снимка: Жана Иванова
Всеки, който иска да подкрепи Дими и семейството му в неговата трудна и тежка битка, може да го направи на:
BAN:BG37FINV91501016703408 BIC:FINVBGSF Жана Атанасова Иванова-майка
Вeлислава Велева
