Информация за състоянието на малкия Гоги от Варна (СНИМКА)

Преди месеци ви съобщихме историята на малкия Гоги от Варна, който страда от изключително рядко срещано заболяване. По това време, когато семейството на Гоги се обърна за помощ, Ви разказахме, че бебчето е получавало до 40 гърча на всеки 12 часа. Гоги бе настанен в интензивно отделение в Истанбул. Хиляди добри хора се отзоваха на молбата за помощ на семейството, която бе популяризирана от „Аз Вярвам и Помагам“.

От там съобщиха последни новини за състоянието на малкия Гоги, поради получени множество запитвания:

Ясна е диагнозата на Гоги от Варна: Родителите молят всеки, който знае нещо за рядкото заболяване, да сподели 

„Последна информация за малкият Гоги!

Във връзка с ежедневните запитвания от Вас какво става с бебето Гоги Ви публикуваме информация от неговият баща:

Здравейте, мили приятели!

На 28.03.2023г. (вторник), след 4 месечен престой в Турция, Гоги и неговата майка се прибраха у дома. Както вече знаете, той беше диагностициран с изключително рядък вид епилепсия, от която боледуват 1 на 20 милиона човека. Характерно за KCNT1 (неговото заболяване) е резистентността към всякакъв вид лекарства. Имаше доста пъти, в които той се повлияваше добре, но след няколко дни отново гърчовете се завръщаха (защото развиваше резистентност). Докторите бяха в комуникация със специалисти от цял свят относно лечението на нашето слънчице и се опитваха различни видове лекарства, с надеждата, че гърчовете ще бъдат стопирани.

В началото на февруари, дойде момента, когато бяхме достигнали до последния възможен медикамент, който има надежда да повлияе на заболяването му. За огромно изумление на всички, той в комбинация с още 6 различни лекарства (или както казват докторите, коктейл) успя да овладее гърчовете!

На 22.02.2023 г след 3 месечен период в интензивното отделение, Гоги беше преместен в обикновена стая. Както знаете от предходните ни публикации, нашият герой, диша с помощта на машина и бива хранен чрез сонда, през носа. Още в интензивното отделение (когато гърчовете бяха намалели), бяха започнати да се правят опити, малкият юнак да диша сам (без машината). В началото за по няколко часа, а когато беше преместен в обикновена стая се видя (отново за изумление на всички доктори), че въпреки 7-те епилептични лекарства, той може да диша без машина в продължение на дни. Започнаха да му се правят рехабилитации (всяка сутрин), заговори се за това, че има надежда трахеостомата (дупката в гърлото му) да бъде затворена и той да диша абсолютно сам. По време на едно от изследванията му обаче, се установи, че в следствие на множеството интубации (докторите завръщаха Гоги 3 пъти) и машината с която диша, трахеята на малкото юначе се е свила на 90% и ако дупката в гърлото бъде затворена ще бъде фатално за него, защото няма да може да диша през носа и устата. Беше направена една операция, а след няколко дни и втора, по разширяване на трахеята. След известен период от няколко дни се видя, че е разширена на 100 % и не се е свила (защото имаше и такава вероятност).

Както на два пъти казахме, овладяването на гърчовете беше постигнато с помощта на множество лекарства и още доста такива, които пък поддържат неговите функции (дишане, бъбреци, сърце, чернодробна функция и т.н). Епилептичните медикаменти, които той приема имат много (ужасяващи) странични ефекти и въпреки това, нашият супергерой успяваше повече от месец да диша сам. Тези лекарства помагат за едно, но увреждат други неща. Гоги спи през по-голямата част от денонощието, а когато се събуди ( 2 пъти през деня за не повече от по 2 часа ) е като дрогиран и състоянието му е тежко и опиянено.

Дойде датата 23.03.2023г., още от сутринта дишането на нашето ангелче не беше добро и вечерта към 19 часа се влоши до толкова, че живота му беше застрашен. Наложи се отново да бъде включен към машината…. защото няма да има шанс за живот. Беше ни казано, че въпреки желанието на всички доктори, затварянето на трахеостомата на този етап, не може да се направи и Гоги трябва да диша с машина, ако искаме да живее. На следващият ден петък (24.03.2023г.) бяхме осведомени от докторите, че няма какво повече да направят за него (гърчовете на този етап са намалени, което си е истинско чудо), всички възможни лекарства са използвани. В световен мащаб лечението за тази болест е едно и също, специалистите както и болницата АджиБадем са на много високо ниво и бяха в постоянен контакт с други болници по света, как може да помогнат по най-добрия начин на Гоги. Все още не е разработено конкретно лекарство, за което се знае, че лекува това заболяване. Единици са децата в света, които са успели да достигнат нормален начин на живот (2-3).

Отново е супер индивидуално обаче, че медикаментите, които са помогнали на тези деца, ще помогнат и на нашето (бъдете сигурни, че опитахме всички от тях). За наш късмет последното възможно, в коктейл с още 6, успяха да подействат. Техните странични ефекти обаче са много силни и увредиха дишането на Гоги. Беше съставена програма, по която постепенно, чрез намаляване и в постоянна комуникация с докторите от Турция и личния невролог на Гоги от България, 3 от медикаментите ще бъдат изключени. Това би трябвало да доведе до по-адекватно държание (да не е толкова опиянен и да може да диша сам), но в същото време с намаляване на тези лекарства, нашите добри познайници гърчовете, могат да се завърнат…. Като цяло ситуацията е доста тежка.

Закупихме си цялото медицинско оборудване и консумативи (които хич не са малко), с които ще гледаме нашият малък юнак в домашни условия. На този етап, Гоги диша с машината и го храним със сондата през носа. Молим се на Господ, че на пук на всички (защото ни беше казано, че той никога няма да бъде нормално дете), нашето малко юначе да се оправи или поне да може да диша и се храни сам с по-малко гърчове.

Благодарим на Pavel Andreev и Vladislav Nikolov от #азвярвамипомагам, за изключителните кампании, които организираха и направиха съпричастни хиляди хора с борбата за живот на нашия супер герой. Няма да ни стигнат редовете, за да благодарим на всички Вас, които отворихте сърцата си и дарихте средства, положителна енергия и НАДЕЖДА ЗА ГОГИ. Всички вие сте УНИКАЛНИ, бъдете благословени.

Битката продължава!

Искрено ваши,

Семейство Диамандиеви!“