Двегодишната Натали-Ирен от Варна се бори за най-ценното – своя живот. Момиченцето е диагностицирано с метахроматична левкодистрофия (MLD) – рядко генетично заболяване, което постепенно и необратимо уврежда нервната система.
Новината за тежката диагноза е сполетяла семейството преди около 20 дни, след месеци на търсене на отговори и консултации с различни специалисти. „Тази новина ни разтърси. За съжаление, диагнозата беше поставена изключително бавно, тъй като се лутахме между различни мнения на различни лекари“, споделя бащата на Натали-Ирен, Мартен Демирев.
Цената на живота и неочаквани пречки
След консултации със специализирани клиники по света, родителите научават, че необходимото лечение – генна терапия, е сред най-скъпите в света. Цената му достига над 4 милиона долара в САЩ и близо 3 милиона евро в Европа.
Дори събирането на колосалната сума да бъде успешно, семейството се сблъсква с друг сериозен проблем. Фармацевтичната компания, притежаваща правата върху лечението, отказва да го прилага при деца, при които вече са проявили симптоми на заболяването. Това поставя Натали-Ирен в още по-сложна ситуация, тъй като симптомите вече са налице.
Солидарност и надежда в най-трудния момент
Въпреки тежкото изпитание, Натали-Ирен и нейното семейство не са сами. Историята на малкото момиченце обедини хиляди съпричастни българи от цялата страна, които активно помагат за набирането на необходимите средства. Силна подкрепа идва и от спортната общност. Футболисти излизат на терена с тениски, изобразяващи Натали-Ирен, насочвайки вниманието към нейната битка.
Историята на момиченцето трогна и малкия Милен, който отправи емоционален и трогателен призив за помощ: „Аз мога да се лиша от сладолед или от други неща, но най-важен е един човешки и детски живот“, заяви той, подчертавайки стойността на детския живот.
Дарителската кампания продължава: Подкрепа в Истанбул
В момента семейството се намира в Истанбул, където Натали-Ирен получава поддържащи грижи в частна болница. Лекарите там предлагат трансплантация на стволови клетки от донор, но бащата пояснява, че това не е видът генна терапия, от която детето се нуждае. Семейството разглежда тази процедура като краен вариант.
Надеждата остава истинското, животоспасяващо лечение да започне възможно най-скоро. Дотогава, всяка помощ – финансова или чрез споделяне на историята на Натали-Ирен – може да се окаже решаваща за бъдещето на детето.
Апел към институциите и благодарност към дарителите
„Няма да се предаваме. Отново апелираме към институциите и организациите, които могат да ни помогнат“, заяви бащата на момиченцето, изразявайки готовността си да търси всяка възможна подкрепа.
„Огромно благодаря на хилядите дарители. Вие ни давате страшно много сили“, допълни Мартен Демирев, изразявайки дълбоката си благодарност към всички, които откликват на зова за помощ.
