Редакция "Нова Варна"
Малката Ралица е принудена да живее изолирана, тъй като всеки контакт с външния свят може да бъде пагубен за нея. Тя страда от Синдром на Лий.
Коледен благотворителен базар ще се проведе от 13 до 15 декември, от 10 до 20 часа, в Гранд Мол Варна (ет. 2, до Marmalad).
Средствата от Коледния благотворителен базар ще спомогнат за финансиране на научните екипи, разработващи генна заместителна терапия за Рали и всички други деца, борещи се с ATP6 Leigh синдром.
Рали е родена на 2 юли 2017 година в красивия български град Варна. До 6-месечна възраст тя се развива както всички останали деца. Тогава, след леко боледуване, започва постепенен регрес в развитието ѝ – тя губи усмивката, апетита и силите си.
За съжаление през късното лято на 2018 тази диагноза е потвърдена с генетично изследване. От тогава Рали живее в изолация, тъй като всяко разболяване води до регрес и би могло да бъде фатално.
Рали води ежедневна борба за своя живот. За разработването на генна заместителна терапия са необходими 600 000 долара.
Дарение можете да направите и към сметката на Фондация Приятелите на Рали:
Титуляр: Фондация Приятелите на Рали
IBAN: BG56STSA93000031086903
BIC: STSABGSF
БАНКА ДСК
Детско четене, творчески занимания и благотворителен базар
В навечерието на коледните и новогодишните празници, на 19 декември, в сградата на Музея за нова история на Варна ще се проведе благотворителен базар с участието на ЦСОП Варна, които ще предоставят изработени от тях неща.
Същият ден от 17:30 ще бъде представена и книжката Приятелите на Рали, написана от Мая Дългъчева и илюстрирана от Евгения Войнова. През целия ден входът на музея ще бъде безплатен, като всички събрани през деня средства от различните инициативи ще бъдат дарени за финансиране на научните изследвания за откриване на лек за ATP6 Leigh синдром.
